Voltamos :p

A vida anda corridaaaaaaa… mas não tenho vergonha, não, de admitir que a vida de mãe realmente exige tempo e dedicação. E além de mãe, dona de casa, administradora das contas da família, consultora em Social Media e ainda tricoteira nas horas vagas (ou minutos vagos). Mas é tão bom, né?

Essa rotina louca de mãe, é a coisa mais doida do mundo. Qual a mãe que não gosta de ‘perder tempo’ fazendo uma comidinha saudável para o baby? De ‘perder tempo’ brincando e ensinando coisas novas? Ah, ir em médicos eu já não gosto, mas fico muito feliz que temos acesso a eles. Nesses últimos dias, digamos que fui em muitooooooooos com o Théo.

Primeiramente, aos 30 dias de palatoplastia, o nosso querido Dr. Collares liberou o Théo para vida normal. E ele usou de uma frase, que vai ficar gravada na minha memória: ‘Mãe, o Théo agora é um ex-fissurado!’. No fundo, eu sei que ele ainda tem um longo tratamento de fissurado pela frente, por tudo que já li de outras histórias, sei que não posso considerar que acabou por aqui. Mas sim, agora ele já tem o nariz, lábio e palato completamente corrigidos, e perfeitos. Eu, como leiga no assunto, olho para ele e para tudo que foi feito, e acho LINDO. Não noto diferença para uma criança normal… E é maravilhoso para mim, ver que meu filho tão pequeno passou por tudo isso, e hoje é uma criança normal. Ufaaaaaaaaa! Um grande parabéns para ele, para nós, e para os nossos grandes médicos – com suas mãos abençoadas.

Eu queria ter vindo correndo no blog contar sobre a liberação dos 30 dias de palatoplastia, mas ele pegou uma gripe das fortes, praticamente no dia da consulta. Ficamos isolados por 2 semanas em casa, com suspeita até de pneumonia. Meu menino estava realmente dodói… E eu fico doente junto, não posso ver ele ruim, perco o sono, e fiquei doente também, óbvio. A amoxicilina pegou aqui em casa.

Mas tirando os problemas, está tudo bem, hehe!

Voltamos para ficaaar :D

Primeiro dia de recuperação – Palatoplastia

Depois que ganhamos alta da recuperação pós cirúrgica, tinha certeza de que as coisas iriam começar a melhorar. E como sempre, me surpreendo. Chegando no quarto, com o Théo em prantos, a enfermeira enroscou o soro do bracinho dele na maca, e acreditem, a mangueirinha do soro arrebentou e começou a voaaaaaaar sangue pelo corredor do hospital… começamos bem :(

Bom, limpamos a bagunça, estabilizamos o soro e eu tentei acalmar o meu pequeno. Ao entrar no quarto mais uma surpresa: vocês conseguem acreditar que meu vizinho de quarto, uma criança de dois anos, estava fazendo uma festinha de aniversário? Com direito a mil visitas? Deixa eu explicar melhor: esta criança estava internada no hospital há mais de um ano, e neste dia era aniversário dele, e então o hospital autorizou que eles recebessem SEIS VISITAS DURANTE O DIA INTEIRO. Sim, o hospital AUTORIZOU que rolasse uma festinha para ele, e colocaram o Théo junto com ele. A situação era desesperadora: durante o dia inteiro ficou rolando festinha e parabéns para o menino ao lado, gritarias e visitas entrando toda hora, as próprias enfermeiras e médicas do hospital entravam gritando, o quarto cheio de salgadinhos, docinhos e torta, toda hora gente entrando para pegar comida, eu chorando junto com o Théo tamanho desrespeito. Eu em toda minha vida sempre fui paciente, mas gente, eu precisava de respeito para meu filho.

As primeiras horas após a cirurgia foram bem difíceis, eu pedi às enfermeiras que dessem 3 vezes morfina para que ele não sentisse dor, ele chorava muito, e eu conheço quando meu filho tem dor. Além disso ele ainda tinha outros remédios para dor, ainda bem, pois só assim ele conseguia dar alguns cochilos, mas não quis mamar e nem comer papinhas nesse primeiro dia. Super compreensível, e como eu já tinha experiência da outra cirurgia, eu mantinha a calma. Agora imaginem vocês, eu tentando ficar calma e cuidar do meu filho, com festa rolando o dia inteiro ao meu lado? O nervosismo tomou conta de mim e do Théo, era uma total falta de respeito o hospital autorizar isto, e ainda colocar a gente nesse mesmo local. As últimas visitas e parabéns ao paciente ao lado foram as 23:30 horas, somente depois disto conseguimos dormir um pouco, mas a noite foi super agitada, acho que o Théo estava estranhando tudo e com muita dor. Algo que também chateou ele foi o soro na mão, pois ele tentava arrancar a toda hora.

As 5 horas da manhã, ele finalmente conseguiu arrancar o soro. Adivinhem? Sangue jorrando para todos os lados, novamente. Felizmente o Dr. Collares autorizou dar os remédios via oral, aí não precisamos mais do soro. Ufaaaaaaa, me deu um alívio enorme, ele pode brincar mais tranquilamente eu fiquei um pouco mais descansada.

E para começar o dia, por que não mais uma trapalhada do hospital? A enfermeira chega no quarto com um papel escrito e grifado: NÃO PODE GELATINA, e na outra mão o que? Um pote de gelatina… Tudo acontece conosco :(

fissurado pela mãe - nao pode gelatina

O segundo grande desafio do Théo – Palatoplastia

Nosso despertador tocou as 5 horas da manhã, até parece que precisava… Na verdade eu não havia dormido aquela noite. Qual a mãe que consegue descansar e relaxar, sabendo que no outro dia terá que entregar seu filho para uma cirurgia? Pois bem, me levantei, tomei um banho e pegamos o caminho até Porto Alegre, rumo ao hospital. O caminho até lá foi bem tranquilo, Théo continuava dormindo.

Minutos antes de entrar no bloco cirúrgico - o sorriso era de nervosismo

Minutos antes de entrar no bloco cirúrgico – o sorriso era de nervosismo

Quando pisei no hospital, o frio na barriga começou a surgir. Aquele cheiro, aquele ambiente, tudo me incomodava, mais uma vez queria sair correndo. Fizemos os papéis da internação, colocamos a pulseirinha indicando que ele tem APLV e subimos até a salinha de espera do bloco cirúrgico, até que nos chamaram para ‘entrar’ – aquele frio, se tornou um gelo na barriga. Peguei a malinha do Théo, e ele, e entramos junto com a enfermeira. Colocamos nossos trajes especiais do hospital, e enquanto isto a anestesista veio conversar conosco, nos explicou como seria feito o processo anestésico na cirurgia. Não sei se tentam nos acalmar, mas eu ficava cada vez mais nervosa: além de me explicar que ele seria entubado durante a cirurgia, ele sairia de lá já com soro para manipulação dos medicamentos e também com as talas nos braços. E após o procedimento terminar, ela deixaria ele um pouco sedado ainda para que não sentisse tanta dor e ficasse mais tranquilo. Até aqui tudo bem… E aí, ela se levantou e mandou que acompanhasse ela. Não dá para definir essa sensação. Já me levantei com ele no colo chorando, e ele olhando para mim sem entender o por que da minha tristeza – ele sente tudo.

Entrei no bloco cirúrgico com ele no colo, e tive que deitar ele na mesa de cirurgia. Em prantos, segurei ele até que o ‘cheirinho’ da sedação fizesse efeito :( gente, eu me desesperei, eu caí, eu enfraqueci e implorei para que cuidassem dele. Foi horrível, só quem é mãe consegue entender um pouco desse meu sentimento de não querer abandonar ele, mas ao mesmo tempo eu tinha na minha cabeça que eu estava fazendo o melhor por ele… Mas a dor no meu coração foi imensa, ver meu bebê tendo que ser sedado contra a vontade dele.

Eu me senti um pouco mais confortável, mas não conseguia respirar de tanto choro. Precisei de 30 minutos para me acalmar. E mais 3 horas e 23 minutos até que o cirurgião plástico e o otorrino viessem falar comigo  – pareciam uma eternidade. Apenas para relembrar, nesse momento o cirurgião fez a palatoplastia completa e o otorrino recolocou os drenos nos ouvidos. E quando vi esses dois ótimos profissionais abrindo a porta e sorrindo para mim, com um ar de missão cumprida, eu não precisei de mais nada para me aliviar, eles não precisaram pronunciar uma palavra para que eu soubesse que estava tudo bem. A mãe louca aqui por impulso saiu correndo e abraçou essas duas figuras, eles caíram na risada, e tentaram me acalmar, pois finalmente tinha acabado a cirurgia, e ele estava BEM!

Depois de 20 minutos as enfermeiras já me chamaram para que eu fosse ao encontro do Théo na recuperação, meu coração estava disparado de tanta felicidade. Quando encontrei ele, eu já sabia que o meu baby não estaria acordado, mas fiquei bem nervosa ao ver ele sem forças para chorar, sem forças para abrir os olhos ou se mexer. Peguei ele no colo, e confortei ele, conversei muito, cantei e amei ele. Ficamos ali por 3 horas, nessa angústia até ele acordar, pois até esse momento ele só conseguia gemer de olhos entreabertos. Os olhinhos dele tinha algo como uma cola ou algo assim, as enfermeiras me explicaram que eles colam mesmo os olhos durante a cirurgia para não machucar ou atrapalhar de alguma forma. Eu ajudei ele limpando com um pouco de soro, e também lavei os lábios dele com água.

Lá pelas 3:30 da tarde ele acordou (a cirurgia terminou ao meio dia), e finalmente pode tomar um pouco do Neocate. Depois disso, era outraaaaaa vida, ele estava mais calmo e acordado, mas me olhava apavorado pedindo ajuda. E depois de meia hora tivemos alta da recuperação, e fomos para o quarto.

Sem noção do meu alívio ao sair com ele daquele ambiente, qualquer coisa para mim, depois disto, estava bem. Eu estava feliz mais uma vez, com meu filho nos braços!

Théozinho dormindo no pós operatório

Pézinho

E vamos ao Neocate, a melhor notícia para os APLV’s

fissurado pela mãe - neocate APLV

Neocate, a salvação para APLV

Pois bem, meu filho tem alergia à proteína do leite de vacaAPLV. Vida de mãe é sempre surpreendente, né? Não queria acreditar que eu tinha mais um grande desafio pela frente, mas por um lado, eu estava bem feliz por ter descoberto o motivo de tanto incômodo. Eu já havia comentado anteriormente, mas o Théo nos últimos tempos estava vomitando MUITO, estava com a pele muito feia, e o  pior dos sintomas era o emagrecimento… Olhar para ele tão magrinho, me deixava bem triste :(

Mas vamos lá. A alimentação dele passou a ser somente o tal do Neocate, um viva à esse leite! Apesar de gosto e cheiro ruim, e também o preço caríssimo, ele fez um bem enorme ao Théo, já que ao final da primeira semana de tratamento ele já havia diminuído bastante os vômitos.

Afinal, o que é esse Neocate? Não dá para ser chamado de leite, eu acho… ele é uma fórmula não alergênica, à base de aminoácidos livres (a menor porção de uma proteína), super eficaz  nos casos de alergia alimentar, como APLV. Ou seja, a salvação para casos como o do Théo, ele não gostava muito desse leite, mas tomava o necessário. Bola para frenteeeeeee, agora vai engordar, e se Deus quiser, as coisas vão se ajeitar. E era tãoooo bom olhar para ele e ver que estava engordando, com uma carinha de bebê saudável.

fissurado pela mãe - engordando

E lá vamos nós… Primeira cirurgia corretiva

No dia anterior ao procedimento, enquanto arrumava a nossa malinha para o hospital, derramei várias lágrimas. Era um estranho sentimento de querer que tudo aquilo passasse logo, junto com uma vontade imensa de fugir com filho e não aparecer no hospital… Uma coisa muito sufocante, pensava que parecia até injusto ele ter que passar por tudo isso, as vezes até me culpava. Mas eu acredito que todos aqui na Terra tem alguma missão: a minha era cuidar dele e proteger ele até onde puder, eu tenho certeza disso; e a dele era iluminar a minha vida e me ensinar a passar por tudo isso junto com ele, nos ensinar a ser fortes, e nos ensinar que temos que sempre escolher o que for  melhor para ele. E a cirurgia, era o melhor para ele, eu não tinha opção, mesmo negando – enquanto escrevo, caem algumas lágrimas.

Na mala, algumas trocas de roupa,  não muitas já que ele deveria ficar apenas um dia internado. E muito importante: nessa primeira cirurgia separei somente roupinhas com abertura na frente, para que não machucasse os pontos do rosto de jeito nenhum. Coloquei junto meus amuletos de sorte, meu São Jorge guerreiro e meu escapulário, me sentia mais segura.

O post hoje é grande, viu? Chegando lá, dei a última  mamadeira antes do procedimento (seriam 3 horas de jejum), e lá ficamos aguardando até que nos chamaram… A cada passo, o frio na barriga aumentava. Quando entramos somente eu e o Théo na salinha do pré-operatório, aí sim tremia muito. À partir dali era só comigo, eu deveria ficar com ele, e depois levar ele até a sala da cirurgia. Tirei a roupinha dele, coloquei um fofíssimo avental de bebês, e ele aliviava tudo isso rindo muito para mim, ele sentia o meu nervosismo e acho que tentava amenizar.

Depois da anestesista e assistente virem nos dar as instruções, não demorou muito e a enfermeira veio nos buscar… Eu não queria soltar ele. Mas eu deveria fazer isso, levei ele no meu colo até a sala, e lá fiquei, até que a anestesia fizesse efeito. Chorando muito. Pedi que me tirassem de lá, não poderia mais ficar em pé…

Enquanto esperava as 3 horas de procedimento, me agarrei no meu São Jorge, na minha família… Foram minutos muito difíceis, talvez os piores da minha vida. Mas não vou me estender contando essa parte angustiante, e vamos direto para a parte em que o cirurgião, nosso anjo, veio sorrindo nos dizer que acabou, e ELE ESTÁ BEM! Meu deus… nunca pulei tanto, abracei o médico. Consegui respirar novamente. Agora era só esperar eu poder receber ele na recuperação, e dar todo amor e carinho que ele merecia!

Início da lactação, por onde começar?

Um ponto muito importante que ainda não havia comentado, era a minha vontade de amamentar o Théo. Acho que toda mãe sonha com isso, mas eu sabia que para  mim isso seria um desafio maior ainda, já que meu filho tinha lábio leporino que impossibilitava de fazer a pega no seio de forma normal, e além disso fenda palatina que não permitia fazer  o vácuo necessário para sugar o leite.

Bom, um graaaaaande desafio. Quando o Théo foi para a Neo, após o nascimento, eu me preocupei com essa questão do início da lactação, afinal eu já sentia que tinha bastante leite, e ele estava lá longe de mim. As enfermeiras do  hospital sempre me ajudaram demais,  e nessa hora não foi diferente: já no primeiro dia, elas foram até o meu quarto me tranquilizar, dizendo que eu poderia extrair o meu leite, que seria levado até o meu filhotinho.

E que super poder esse, né? Produzir leite! Eu me sentia muito poderosa MESMO. Nesse mesmo dia, já fui até a salinha de aleitamento do hospital, e iniciei esse processo. Em resumo, quanto mais é estimulado o seio materno, mais leite produzimos, simples assim. Os primeiros vidrinhos de leite pareciam leite condensado, amarelo, mais espesso, o famoso colostro. E depois sim começou de fato a vir o leitinho branquinho, cheio de vitaminas e coisas boas para o Théo. E eu fiz questão de ir a cada 3 horas extrair leite para ele, era o mínimo que eu poderia fazer por ele. E aí as enfermeiras mandavam esse meu leite lá para a Neo para alimentar ele, e continuamos esse processo depois no quarto com a mamadeira.

Enfeite de porta para maternidade

Acho linda a tradição de colocar o enfeite de porta na maternidade! Além de ser algo bem delicado e fofo, acho que ajuda a identificar o quarto do baby. O nosso enfeite de porta foi um presente que ganhamos da dinda Angela, coisa mais querida. Todo feito à mão, de feltro,  com bichos da selva.

Hoje em dia tem tantas opções, que a gente quase fica doida. Eu tinha vontade de ter vários tipos diferentes de enfeites de porta

Olhem que amor o nosso!

fissurado pela mãe - enfeite de porta maternidade

Pressão subindo… Internação hospitalar

Bem que minha obstetra já havia me avisado que depois da 20ª semana, eu já poderia apresentar pressão alta na gestação. Quando completei 22 semanas, tive uma crise forte a noite, e fui direto para o hospital. É muito importante nessa hora ligar para seu médico que acompanha sua gestação, pois ele poderá ir até o hospital ou lhe dizer o que fazer.Eu encontrei com minha médica no hospital, que decidiu me deixar internada por 3 dias. Nesse período fiz uma série de exames de sangue e urina, onde apontou que eu já estava perdendo proteínas, ou seja, perigo à vista. Como ainda eram resultados controláveis, recebi alta e a partir daqui tive que permanecer em casa, em repouso, até o nascimento do Théo.

Nunca é legal ficar internada no hospital ou em repouso em casa, mas acho que pelo bem do baby tudo vale a pena. No meu caso foi bem claro que depois da descoberta da má formação que o Théo tinha, eu comecei a ficar mais nervosa e ansiosa. Resultado disso, alta pressão arterial já na metade da gestação. Cuidem-se muito meninas, o baby precisa de vocês para o resto da vida.

fissuradopelamae - pressão alta na gestação

Novos amiguinhos

théo - fissurado

Quando eu estava grávida pensava ‘eu quero tirar tantas fotos do meu filho quando nascer, quero mostrar para o mundo o quão lindo será’. Afinal, quem disse que meu bebê ‘fissurado’ não pode ter fotos lindas? Quem disse que não fica legal fazer uma sessão linda em estúdio? Nós só conseguimos tirar fotos com uma fotógrafa com quase 10 meses. Mas acho LINDO fotos de recém nascido (tá na moda chamar de fotos newborn), queria ter feito em estúdio também logo que nasceu, mas não conseguimos. Quem por aí tirou do seu pequeno fissurado em estúdio? Ou em casa mesmo?

Estamos muito curiosos para conhecer novos amigos ‘fissuradinhos’.

Eu criei este espaço dentro do blog para que todos que quiserem, nos enviem suas histórias e suas fotos. E claro, se me autorizarem, queria publicar aqui para que todos se conheçam, e possam trocar conhecimento. Não tem coisa melhor do que isto!

Mandem para o meu email tudo o que quiserem, pri@fissuradopelamae.com.br.

Meu filho nascerá com lábio leporino, e agora?

Uma dica que posso dar sobre o que fazer após descobrir que seu filho irá nascer com algum tipo de problema, como fenda lábio-palatina, seria: converse muito com o obstetra que está te acompanhando, ou até com o pediatra se já tiver escolhido. Ele saberá lhe instruir da melhor forma possível e indicar profissionais adequados.

E como disse a minha médica, o tipo de problema do Théo era algo tratável, curável. Não era um problema mais sério de saúde, e eu sempre dei graças a Deus por isto. Mas vamos lá, neste caso, a primeira atitude que tomamos foi procurar um especialista, que foi o cirurgião plástico que nos atendeu em Porto Alegre. Este médico é um cirurgião plástico, especialista em cirurgia crânio-facial, e o mais conceituado na região a tratar RN’s com lábio leporino e fenda palatina.

Foi uma longaaaaaa conversa com o Dr., acho que ficamos cerca de 1 hora e  meia conversando e esclarecendo todas as minhas dúvidas (aqui já comecei com a tática de anotar em um caderninho uma lista de dúvidas).  Claro que SEMPRE haverão muitos questionamentos, sobre cirurgias, amamentação, e tudo mais, mas foi extremamente esclarecedor, nós saímos da consulta com um olhar diferente sobre o assunto, e muito mais calmos. E dois pontos importantes que foram muito legais nessa consulta: (1) foi muito melhor sabermos da fissura na gestação ainda, pois assim já podemos nos preparar psicologicamente para receber o nosso pequeno com o carinho merecido! Aqui está a importância de sempre fazer as ecografias e exames solicitadas na gestação, e no tempo certo. E também (2) fomos instruídos a não comprar nada de especial para o Théo antes do nascimento, no mercado se encontra vários tipos de mamadeira entre outras coisas, mas cada bebê tem seu ritmo e seu jeito. Tem vários bebês fissurados que nunca precisaram de nada especial e mamaram no peito por bastante tempo! Eu mesma vi e conheço :)