Meu pequenino lábio leporino | Fotos

Vira e mexe, tem gente curiosa em ver fotinhos do Théo quando ainda tinha a fissura no lábio. E querem saber, eu tenho o maior orgulho do mundo de mostrar ele. E vou confessar, muitaaaaas vezes eu mesmo vou lá nas fotos para olhar aquele rostinho tão lindo, com aquele detalhe tão especial para mim. Me acostumei com aquela ‘cortininha’.

Então, para quem quiser ver, este é meu pequeno Théo, e seu lábio leporino:

E agora, esse alemão coisa fofa:

1 ano e 10 meses, e todo sujo de feijão.

1 ano e 10 meses, e todo sujo de feijão.

Sou um fissurado – o outro lado da história

E como a vida é vista por um fissurado? Nós, mães, sabemos o que passamos, o que sentimos… Mas e quem está realmente sendo um fissurado? O que sente? Hoje, aqui, um relato muito verdadeiro e real, sobre como é ser fissurado e um pouco do caminho até hoje, a história do Hugo – filhote da Eunice, que falamos aqui no blog essa semana.

É, sou um fissurado nascido com um Dom que Deus me ofereceu.

Ser um fissurado é algo diferente em todos os sentidos. Você já nasce praticamente na sala de cirurgia (só fiz 11 até hoje…), sendo a primeira com 3 meses. Imagino como é uma situação diferente para os pais de um fissurado viverem esse momento. E é por isso que venho por meio deste, tentar abrir as mentes dos pais a respeito da real atenção e “tratamento” não apenas para com seus filhos fissurados, mas principalmente com os filhos fissurados de outros pais.

Hoje estou com 30 anos, sou filho de pais separados, noivo à 4 anos e moro em Curitiba à 7. Sou nascido em Brasília-DF.

Minha infância foi normal. Cresci sendo educado e criado por uma mãe que me ensinou e sei que aprendeu junto comigo o que é viver.

Ela jamais me tratou como um doente, um coitado e etc como muitos, e digo MUITOS pais o fazem. Tratam eles como “coitadinhos”, “eles são doentes”… entre outros adjetivos. Quando na verdade são apenas crianças que devem conhecer o respeito e a educação como qualquer outra.

Eu nunca fui “Flor que se cheire”, rsrsrs, e minha mãe mesmo concorda, e aprontei bastante. BASTANTE MESMO. E fui também bastante corrigido. Hoje dou graças a Deus por ter tomado cada cintada que ela me deu. Foram elas o último recurso para que eu aprendesse. E sei que doía mais nela do que em mim.

Sempre tive muito amor, muito mesmo. Fui ensinado a respeitar, e ser educado e a não me rebaixar perante aos que não me consideravam “normal”. Minha mãe me ensinou.

Confesso que existe um período em nossas vidas que é bem complicado: A adolescência. Quando passamos a ter outros interesses, queremos nos “mostrar”, nos adaptar aos outros (sim, somos nós que acabamos nos adaptando aos outros) e querendo uma vida “normal”. Namorar, sair, se divertir e etc…

É complicado.

Primeiro por quê as pessoas não te olham como alguém e sim como “O que é isso?!”, segundo por termos uma cicatriz devido nossas cirurgias e terceiro por não termos uma dicção, ainda que boa, normal.

Venho de uma época em que não existia o “termo pop” Bullying. Era sacanagem mesmo, gozação das brabas. E simplesmente por sermos diferentes e essas pessoas serem ignorantes.

Nós, fissurados, ou pelo menos eu, nunca ouvi quando falo minha verdadeira voz. Ou melhor, as pessoas não a escutam. Para mim, ela sai como eu escuto as outras vozes – me recordo até hoje a primeira vez que, brincando com um gravador, voltei várias vezes a fita achando que tinha algo errado, quando na verdade, aquela era a minha voz. Mas não é isso o que acontece. Mesmo tendo feito fonoaudiologia, sei que ela hoje é menos fanha do que no passado, e dizem que tenho uma boa dicção hoje.

Então você imagina como deve ser falar algo que você quer, e as pessoas não entenderem. É irritante, frustrante.

Graças a Deus isso foi superado.

Ainda hoje noto certas pessoas que não entendem algo que digo, mas não me incomoda. Repito sem ter a raiva que já tive.

Comprovei que o fissurado é preconceituoso com ele mesmo. E quando passa a não entender o porquê não é bem visto, o porquê não entendem o que ele fala, é rejeitado por colegas de escola e até mesmo por suas “paixões adolescentes”, isso nos transtorna. É muito ruim ver, saber e se sentir rejeitado. E isso não é desculpa para se diminuir perante esses ignorantes.

Eu mesmo consegui enxergar o quão diferente é na verdade aquele que te rejeita. E não você, fissurado.

Em meu tratamento no Centrinho pude ver que nossa situação é na verdade algo que nos fazem melhores. Que existem “problemas” e pessoas com situações e vidas bem mais complicadas que a nossa. E que mesmo vivendo assim, essas mesmas pessoas vivem alegres, sorridentes e com uma luz e energia que te fazem ver o quão ridículo é quem se deixa abater por causa dos outros.

Por isso hoje, sempre que conheço alguém com filho fissurado, sempre procuro ajudar, aconselhar e indicar os meios necessários para que esse ser de luz possa ter uma boa vida. Quando estou no Centrinho e consigo acesso às enfermarias onde ficam os recém operados, gosto de falar com eles e mostrar que eles não tem mesmo o porquê de se revoltarem e se entristecerem por serem “diferentes” de seus colegas. Na verdade somos melhores que eles.

E é isso que falta muito para os fissurados: Apoio.

A Fenda Lábio Palatal, não é uma doença. Apenas uma má formação congênita. E por isso ela ainda assusta muita gente que não a conhece.

Não existem “Criança Esperança” e nem “Tele-Tons” que falem de nós.

Então de fato, o nosso maior problema hoje é a ignorância que encontramos no dia a dia.

Eu mesmo já perdi emprego em uma entrevista por que acharam que eu era uma pessoa violenta, por causa da minha cicatriz e meu nariz torto. E sempre há aquelas perguntas: “Você caiu?”, “Foi acidente”, “Foi briga?”, e as mães também não escapam delas. Os “mais antigos” acreditavam que nós nascemos assim por elas terem usado ou colocado uma chave no pescoço. Essa é hilária.

Espero mesmo que minhas palavras possam ajudar e a abrir as mentes de várias pessoas. Essa página/blog é algo que me faz acreditar ainda mais no crescimento e na evolução do ser humano. A atitude da Priscila é de uma importância que ela não sabe ainda o tamanho, mas que com certeza ela irá.

Fiquem com Deus e muito obrigado pela atenção.

Até breve…

Hugo Ramon Felinto Cândido.

Fissurado pela Mãe - Hugo

Meu filho nascerá com lábio leporino, e agora?

Uma dica que posso dar sobre o que fazer após descobrir que seu filho irá nascer com algum tipo de problema, como fenda lábio-palatina, seria: converse muito com o obstetra que está te acompanhando, ou até com o pediatra se já tiver escolhido. Ele saberá lhe instruir da melhor forma possível e indicar profissionais adequados.

E como disse a minha médica, o tipo de problema do Théo era algo tratável, curável. Não era um problema mais sério de saúde, e eu sempre dei graças a Deus por isto. Mas vamos lá, neste caso, a primeira atitude que tomamos foi procurar um especialista, que foi o cirurgião plástico que nos atendeu em Porto Alegre. Este médico é um cirurgião plástico, especialista em cirurgia crânio-facial, e o mais conceituado na região a tratar RN’s com lábio leporino e fenda palatina.

Foi uma longaaaaaa conversa com o Dr., acho que ficamos cerca de 1 hora e  meia conversando e esclarecendo todas as minhas dúvidas (aqui já comecei com a tática de anotar em um caderninho uma lista de dúvidas).  Claro que SEMPRE haverão muitos questionamentos, sobre cirurgias, amamentação, e tudo mais, mas foi extremamente esclarecedor, nós saímos da consulta com um olhar diferente sobre o assunto, e muito mais calmos. E dois pontos importantes que foram muito legais nessa consulta: (1) foi muito melhor sabermos da fissura na gestação ainda, pois assim já podemos nos preparar psicologicamente para receber o nosso pequeno com o carinho merecido! Aqui está a importância de sempre fazer as ecografias e exames solicitadas na gestação, e no tempo certo. E também (2) fomos instruídos a não comprar nada de especial para o Théo antes do nascimento, no mercado se encontra vários tipos de mamadeira entre outras coisas, mas cada bebê tem seu ritmo e seu jeito. Tem vários bebês fissurados que nunca precisaram de nada especial e mamaram no peito por bastante tempo! Eu mesma vi e conheço :)

E como enfrentar essa ‘diferença’

No momento da descoberta que meu filho nasceria com lábio leporino e fenda palatina, meu mundo desabou, pois eu não tinha nenhum conhecimento do que se tratava. Ficava imaginando como  seria a vida do meu filho, como ele se alimentaria, se ele sentiria alguma dor ou incomodo, se ele iria sofrer com algum tipo de preconceito… Preocupações normais de qualquer mãe, ainda mais sendo o primeiro filho.

Me permiti chorar e sofrer apenas naquele dia. No outro, enxuguei as lágrimas, e ergui a cabeça. Eu sempre aprendi que tudo na vida tem o lado positivo. Afinal, ele tinha uma saúde ótima, estava se desenvolvendo lindamente, eu estava muito saudável, minha vida é maravilhosa. Comecei então a me informar sobre esse assunto, procurei todos os profissionais que estavam ao meu alcance, e somente assim me acalmei e voltei a curtir esse momento maravilhoso que é estar grávida.

Não importa que ele é diferente, meu amor por ele, só aumentava!

Sim, ele é perfeito!

O início da minha gestação foi tudo maravilhoso e perfeito. Nunca me senti mal, não sentia enjoos e nenhuma indisposição. Era pura felicidade, curtição e mil expectativas para conhecer o nosso lindo Théo.

E como a rotina de muitas gestantes, chegou o dia de fazer a ecografia morfológica de 20 semanas. Foi neste dia que descobrimos que ele nasceria um pouco diferente, mas em nenhum momento fugindo das nossas expectativas, ele apenas era portador de lábio leporino e fenda palatina. Apenas isso, nosso filho é perfeito!

fissuradopelamae - théo

Para quem não sabe muito bem do que se trata, vou explicar brevemente. Fenda lábio palatina (ou mais comum lábio leporino e fenda palatina) é uma anomalia que ocorre bem no início da gestação, lá pela quarta semana, mais ou menos. Essa anomalia é apenas uma abertura na região do lábio superior, podendo se estender até o palato do bebê (famoso céu da boca). Existem vários tipos de aberturas, podendo ser somente no lábio, sendo uma ou duas fendas, pode ser somente no palato, sendo totalmente aberto ou fendas menores… Mas todas, tratáveis!

E agora, como irá se chamar?

Depois que se sabe o sexo do bebê, ou dos bebês, vem a dificílima tarefa: que nome escolher? Nossa, no meu caso, foi quase uma tarefa de gincana, de tão difícil que foi! São tantas opções, mas no fim todo nome tem algum detalhe que eu não gostasse… E agora? Afinal, é uma decisão para a vida toda.

As minhas preferências sempre foram os nomes curtos, que fossem mais fáceis de falar e até escrever. Queria um nome bonito, porém diferente. Forte, mas com sua delicadeza. Que combinasse com nossos sobrenomes. Com um significado bonito (coisa de mulher). E o pai, bom, ele não sabia qual diretriz, simplesmente não gostava de nenhum nome. Fácil, né?

Na verdade, acho que o mais importante é, depois, quando a criança crescer, se sentir confortável com este nome. Se eu pudesse dar uma dica seria: converse muito e desde cedo com o seu parceiro sobre os nomes, escreva e fale alguns nomes em voz alta, chame o bebê. Existem também diversos sites e livros que podem ajudar com a escolha do nome e seus significados.

Mas voltando ao meu caso, eu tomei a decisão de começar a chamar pelo nome que eu mais amava: Théo. Durante certo tempo, conversava com a barriga e sempre citava esse nome. E em alguns dias, já estava decidido :)

AS PRIMEIRAS SEMANAS DE GESTAÇÃO

Estar grávida é algo indescritível… A felicidade era tanta, que já saí contando para todo mundo – algumas mulheres preferem esperar até as primeiras 12 semanas estarem completas, pois é neste período que é feita uma das ecografias mais importantes.

Depois de toda essa explosão de felicidade, começa a árdua procura pelo obstetra perfeito (para quem ainda não tem um de confiança). Eu já havia consultado com alguns médicos do meu convênio médico, mas nenhum que eu confiasse plenamente. Acho que toda mulher tem o direito de buscar o médico que mais confie, que se sinta melhor, pois ele é o grande responsável por trazer o bebê ao mundo de forma segura.

Optei por fazer o pré-natal com a minha querida prima, ginecologista e obstetra da família, de extrema confiança e super atenciosa – nosso anjo Rosita. Com ela tinha certeza de que estava muito bem acompanhada pois ela sempre foi muito cuidadosa em todos os detalhes. O acompanhamento com ela incluía pilhas de exames de sangue, ecografias a cada mês… Estava muito segura! Foi ela quem descobriu que com 12 semanas eu apresentava placenta posterior baixa e já iniciei aqui pressão alta.

fissuradopelamae - primeiras semanas2

Foto Pinterest

À partir daqui, cuidados redobrados!

POR QUE CRIEI UM BLOG?

Bom, acho que toda gestante, sonha com o a gravidez perfeita, o bebê perfeito, o mundo perfeito para seu filho… E foi exatamente assim que aconteceu quando esperava meu bebê, apenas com alguns detalhes bem importantes. Além de ter pressão alta e forte tendência a desenvolver uma pré-eclâmpsia, nosso pequeno Théo tinha uma má formação no rosto: lábio leporino e fenda palatina. E como se não bastasse, um parto prematuro nos surpreendeu.

E ainda assim, considero que tudo correu perfeitamente bem!

Com um sorriso imenso no rosto, inicio este espaço com o objetivo de contar tudo e um pouco mais sobre a nossa experiência. Com o exemplo, quero ajudar outras mamães e seus anjos a passar por tudo da melhor forma possível.  E é claro, gostaria de saber das histórias de outras mamães que também passaram ou ainda estão passando pela mesma situação.

Mãos à obra!

fissuradopelamae - pri pança