Um dos grandes desafios da maternidade: amamentação e alimentação

Ontem tive um pedido muito especial de uma mãe, para contar um pouco sobre todo o processo de alimentação do Théo, desde o nascimento. Vamos lá:

Ao nascer – bom, primeiro vou relembrar que ele nasceu prematuro e corria risco de infecção uterina, então os primeiros contatos com o leite materno foi via sonda na UTI, eu odiavaaaa aquilo, mas foi necessário. Logo que ele ficou mais forte, tiramos a sonda e colocamos meu fissurado para mamar no peito. Bem IMPORTANTE salientar: os bebês prematuros, assim como fissurados, não tem força para sugar, então a mamãe deve sim apertar um pouco a mama para que o leite saia mais facilmente. Tinha muitos momentos que ele não queria mamar, pois para ele não era ainda um momento legal. As enfermeiras de aleitamento, sempre me ensinaram a acordar bem o Théo à cada 3 horas, para que isso se torne uma rotina prazerosa para ele. Então, eu acordava, conversava, brincava um pouco, e aí colocava ele para mamar, sempreeeee apertando a mama para que ele sinta bastante leite entrando na boquinha, e que ele entenda que é dali que vem o leitinho, que passa a fome, que sente o cheirinho da mãe… Ah, e eu tentava nos primeiros dias e meses ficar mais sozinha com ele, isso o deixava mais calmo. Tem um texto bem legal aqui no blog, onde a minha amiga Jana, especialista em aleitamento, fala um pouco sobre as principais dúvidas sobre amamentação: pode acessar por aqui.

Depois dos 6 meses – no meio disso tudo, eu tive que tirar o peito pois ele perdia muito peso então optei pela mamadeira… mas após a primeira cirurgia corretiva do lábio leporino, que foi com 4 meses, eu resolvi que tentaria mais uma vez fazê-lo mamar no peito. E CONSEGUI (tem um post que conto bem detalhado como foi essa etapa, aqui). Quem acredita, sempre consegue o que quer: o Théo havia passado 3 meses só com mamadeira, passou pela queiloplastia, ficou 30 dias sem mamadeira, e depois voltou para o peito! Óbvio, foi beeeeem cansativo, eu tinha que me esforçar muito para que ele sentisse prazer em mamar, mas foi algo mágico. Tivemos a ajuda de uma enfermeira especialista em aleitamento e também da fonoaudióloga para fortalecer os músculos da boca. Mas, deu certo!

Com 1 ano – mais uma surpresa, aos 8 meses, ele desenvolveu Alergia à Proteína do Leite de Vaca – APLV, ou seja, não podia tomar leite em pó comum como complemento, e muito menos tomar meu leite sem que eu fizesse a dieta de exclusão da proteína. Quero relembrar que até aqui, ele nunca havia tomado leite em pó, desde que nasceu eu tirava leite materno a cada 3 horas para ele, somente leite materno foi o que ele tomou até então. Mas ok, aprendi a conviver com mais esse desafio, aprendi várias receitas sem leite, e bola pra frente. Sempre prezei muito as frutas e alimentação saudável, inclusive tive a ajuda da minha querida nutróloga para me dar dicas de pratos legais para ele.

Eu sentia que meu filho sempre achava que o momento de comer era ruim, e que a boca era um local de dor, e era afinal, mas agora, eu vejo que ele adora comer, adora sentar e fazer isso sozinho até. Por isso sempre repito: mãe deve insistir muitoooooo, acreditem, eu cheguei a levar quase 2 horas um dia para ele almoçar todo o prato de comida, e era preciso pois não tinha muito peso. E outro conselho que sempre dou: utilizem de todos os especialistas possíveis: o Théo tinha acompanhamento com gastro, nutróloga infantil, fono… Hoje posso dizer que a alimentação dele está nota DEZ!

Meu pequenino lábio leporino | Fotos

Vira e mexe, tem gente curiosa em ver fotinhos do Théo quando ainda tinha a fissura no lábio. E querem saber, eu tenho o maior orgulho do mundo de mostrar ele. E vou confessar, muitaaaaas vezes eu mesmo vou lá nas fotos para olhar aquele rostinho tão lindo, com aquele detalhe tão especial para mim. Me acostumei com aquela ‘cortininha’.

Então, para quem quiser ver, este é meu pequeno Théo, e seu lábio leporino:

E agora, esse alemão coisa fofa:

1 ano e 10 meses, e todo sujo de feijão.

1 ano e 10 meses, e todo sujo de feijão.

Ninguém disse que seria fácil

Eu já escutei essa frase váriassssss vezes, mas nunca me amedrontei. A maternidade em si, eu já tinha certeza de que não seria fácil, mas que sim, o peso das alegrias é muito maior. Aí quando se tem um filho fissurado e ainda por cima com APLV, esses MEDOS e DIFICULDADES se multiplicam por 1000. Ou mais até. Muito mais cuidados, muito mais atenção, muitos médicos, muitos exames, muito tudo.

E superei isto com êxito. E hoje tenho um menino lindo e super saudável.

Fissurado pela mãe - Meu Théo

Mas eu vim aqui dizer, que esses medos todos do início da vida do Théo, mexeram muito com a minha cabeça, e eu passei por crises de ansiedade e pânico bem severas. Hoje, quase 100% superadas. Eu nunca quis abandonar o blog, só não queria passar essa fase ruim para essas pessoas tão legais que vem até aqui ler a nossa história.

Então, é isso gente, não abandonei, e não irei. Não iremos!

HOJE, VOLTEI!  Beijo nosso para vocês :*

Fissurado pela mãe - Nosso beijo para vocês

Um olhar torto

Acho que não é por mal, mas tem pessoas que fazem comentários desnecessários.

Esses dias, estava eu passeando com meu filho, e eis que um senhor começa a brincar com o Théo, até que o olhar dele mudou. E surgiu a pergunta: ‘Nossa mãe, o que houve com a boca dele? Ele caiu? Nossa, levou até pontos… Deve ter se machucado feio.’

Eu respondi com muita educação dizendo que ele havia nascido com fenda lábio palatina, ou mais comumente chamado de lábio leporino. E ele mal respondeu de volta, e saiu andando com o olhar torto.

E eu pensei… O que passou na cabeça dele, né? Que eu era uma mãe desatenta, que de repente deixei ele se acidentar? Ou depois, que eu devo ter feito algo para que meu filho nascesse com problema que teve?

Bom, eu procuro não levar esses meus pensamentos muito adiante, acho que não fortalece, e não nos ajuda. Mas eu realmente gostaria que meu filho, que não tem ainda capacidade de raciocínio de adultos, passasse por esses olhares tortos. Acho que a pessoa se importar e falar coisas positivas, é super legal, agora um olhar diferente, que faz se sentir mal… Isso não precisava.

Pronto, desabafei aqui.

Sou um fissurado – o outro lado da história

E como a vida é vista por um fissurado? Nós, mães, sabemos o que passamos, o que sentimos… Mas e quem está realmente sendo um fissurado? O que sente? Hoje, aqui, um relato muito verdadeiro e real, sobre como é ser fissurado e um pouco do caminho até hoje, a história do Hugo – filhote da Eunice, que falamos aqui no blog essa semana.

É, sou um fissurado nascido com um Dom que Deus me ofereceu.

Ser um fissurado é algo diferente em todos os sentidos. Você já nasce praticamente na sala de cirurgia (só fiz 11 até hoje…), sendo a primeira com 3 meses. Imagino como é uma situação diferente para os pais de um fissurado viverem esse momento. E é por isso que venho por meio deste, tentar abrir as mentes dos pais a respeito da real atenção e “tratamento” não apenas para com seus filhos fissurados, mas principalmente com os filhos fissurados de outros pais.

Hoje estou com 30 anos, sou filho de pais separados, noivo à 4 anos e moro em Curitiba à 7. Sou nascido em Brasília-DF.

Minha infância foi normal. Cresci sendo educado e criado por uma mãe que me ensinou e sei que aprendeu junto comigo o que é viver.

Ela jamais me tratou como um doente, um coitado e etc como muitos, e digo MUITOS pais o fazem. Tratam eles como “coitadinhos”, “eles são doentes”… entre outros adjetivos. Quando na verdade são apenas crianças que devem conhecer o respeito e a educação como qualquer outra.

Eu nunca fui “Flor que se cheire”, rsrsrs, e minha mãe mesmo concorda, e aprontei bastante. BASTANTE MESMO. E fui também bastante corrigido. Hoje dou graças a Deus por ter tomado cada cintada que ela me deu. Foram elas o último recurso para que eu aprendesse. E sei que doía mais nela do que em mim.

Sempre tive muito amor, muito mesmo. Fui ensinado a respeitar, e ser educado e a não me rebaixar perante aos que não me consideravam “normal”. Minha mãe me ensinou.

Confesso que existe um período em nossas vidas que é bem complicado: A adolescência. Quando passamos a ter outros interesses, queremos nos “mostrar”, nos adaptar aos outros (sim, somos nós que acabamos nos adaptando aos outros) e querendo uma vida “normal”. Namorar, sair, se divertir e etc…

É complicado.

Primeiro por quê as pessoas não te olham como alguém e sim como “O que é isso?!”, segundo por termos uma cicatriz devido nossas cirurgias e terceiro por não termos uma dicção, ainda que boa, normal.

Venho de uma época em que não existia o “termo pop” Bullying. Era sacanagem mesmo, gozação das brabas. E simplesmente por sermos diferentes e essas pessoas serem ignorantes.

Nós, fissurados, ou pelo menos eu, nunca ouvi quando falo minha verdadeira voz. Ou melhor, as pessoas não a escutam. Para mim, ela sai como eu escuto as outras vozes – me recordo até hoje a primeira vez que, brincando com um gravador, voltei várias vezes a fita achando que tinha algo errado, quando na verdade, aquela era a minha voz. Mas não é isso o que acontece. Mesmo tendo feito fonoaudiologia, sei que ela hoje é menos fanha do que no passado, e dizem que tenho uma boa dicção hoje.

Então você imagina como deve ser falar algo que você quer, e as pessoas não entenderem. É irritante, frustrante.

Graças a Deus isso foi superado.

Ainda hoje noto certas pessoas que não entendem algo que digo, mas não me incomoda. Repito sem ter a raiva que já tive.

Comprovei que o fissurado é preconceituoso com ele mesmo. E quando passa a não entender o porquê não é bem visto, o porquê não entendem o que ele fala, é rejeitado por colegas de escola e até mesmo por suas “paixões adolescentes”, isso nos transtorna. É muito ruim ver, saber e se sentir rejeitado. E isso não é desculpa para se diminuir perante esses ignorantes.

Eu mesmo consegui enxergar o quão diferente é na verdade aquele que te rejeita. E não você, fissurado.

Em meu tratamento no Centrinho pude ver que nossa situação é na verdade algo que nos fazem melhores. Que existem “problemas” e pessoas com situações e vidas bem mais complicadas que a nossa. E que mesmo vivendo assim, essas mesmas pessoas vivem alegres, sorridentes e com uma luz e energia que te fazem ver o quão ridículo é quem se deixa abater por causa dos outros.

Por isso hoje, sempre que conheço alguém com filho fissurado, sempre procuro ajudar, aconselhar e indicar os meios necessários para que esse ser de luz possa ter uma boa vida. Quando estou no Centrinho e consigo acesso às enfermarias onde ficam os recém operados, gosto de falar com eles e mostrar que eles não tem mesmo o porquê de se revoltarem e se entristecerem por serem “diferentes” de seus colegas. Na verdade somos melhores que eles.

E é isso que falta muito para os fissurados: Apoio.

A Fenda Lábio Palatal, não é uma doença. Apenas uma má formação congênita. E por isso ela ainda assusta muita gente que não a conhece.

Não existem “Criança Esperança” e nem “Tele-Tons” que falem de nós.

Então de fato, o nosso maior problema hoje é a ignorância que encontramos no dia a dia.

Eu mesmo já perdi emprego em uma entrevista por que acharam que eu era uma pessoa violenta, por causa da minha cicatriz e meu nariz torto. E sempre há aquelas perguntas: “Você caiu?”, “Foi acidente”, “Foi briga?”, e as mães também não escapam delas. Os “mais antigos” acreditavam que nós nascemos assim por elas terem usado ou colocado uma chave no pescoço. Essa é hilária.

Espero mesmo que minhas palavras possam ajudar e a abrir as mentes de várias pessoas. Essa página/blog é algo que me faz acreditar ainda mais no crescimento e na evolução do ser humano. A atitude da Priscila é de uma importância que ela não sabe ainda o tamanho, mas que com certeza ela irá.

Fiquem com Deus e muito obrigado pela atenção.

Até breve…

Hugo Ramon Felinto Cândido.

Fissurado pela Mãe - Hugo

Mãe de UTI Neonatal

Logo tive a notícia de que o Théo não apresentava nenhuma infecção (pelo fato da bolsa rompida), e estava tudo bem com o pulmãozinho dele. Ufa, dá um alívio sem palavras! Mas mesmo assim, ele teria que permanecer na UTI, eu teria que me acostumar com a rotina de ser ‘mãe de UTI‘.  A notícia de que ele teria que permanecer ainda lá foi péssima para mim, mas os médicos achavam mais seguro que ele ficasse lá, para iniciar a alimentação dele via sonda.

Eu sempre soube de que a alimentação de um bebê fissurado seria diferente. E aqui, estava apenas começando o nosso longo caminho.

Quando cheguei na Neo, ele já estava com sonda no nariz para que pudesse ser alimentado, e um soro na cabeça (muito ruim). Além de outros aparelhos apenas para monitorar saturação, batimentos, e etc. E desde o primeiro dia ele já iniciou as seções de fonoaudiologia, e quanta melhora, nossa! A fono tinha como missão ensinar o nosso pequeno a sugar, tanto chupeta, quanto mamadeira e seio materno. É maravilhoso como pequenos estímulos dão tanto resultado.

Durante todos os horários de visitas na Neo eu estava lá, olhando, segurando e babando no nosso mini. Tão sereno sempre! No terceiro dia de vida, já estávamos tentando dar mamadeira à ele, que não aceitou muito bem logo de cara, por isso a sonda foi mantida. E no quarto dia os médicos decidiram que ele poderia continuar o acompanhamento com a fono no quarto, fugindo de todo aquele ambiente da Neo que para ele não era mais necessário. FESTAAAAAAA, meu amor estava indo para o quarto!

Na neo experimentando vários tipos de chupetas, lindo, né? :)

Na neo experimentando vários tipos de chupetas, lindo, né? :)

Continue Macaco, a humanidade agradece

Acredito que muitas  pessoas que vivenciam um pouco desse mundo ‘diferente’, de bebês com alguma deformidade facial, já conheçam um pouco do que vou falar hoje.  O post que faço agora, é sobre a Operação Sorriso Brasil, ou Operation Smile como também é conhecida.

Como eles mesmos se descrevem, a Operação Sorriso Brasil é  ‘… uma força mobilizada de profissionais da saúde e corações dedicados em oferecer segurança e cirurgias reconstrutivas para crianças que nasceram com deformidades faciais, tais como a fissura lábio-palatina.’ É importante comentar que a média hoje de bebês que nascem com lábio leporino e/ou fenda palatina, é 1 a cada 600 crianças. Eu considero um número bem expressivo. E acreditem, muitoooooos desses bebês não tem condições financeiras para fazer o tratamento corretamente, no tempo certo, com profissionais de qualidade.

E é isso que a Operação Sorriso Brasil proporciona, não dá um orgulho? Basta se inscrever diretamente com eles, e acertar todos os detalhes. EU APOIO DEMAIS! Ah, e a gente pode contribuir com eles também fazendo doações, o que é muito importante para manter o projeto.

Por isso hoje, divulgo aqui um vídeo muito  muito legal, que faz parte da campanha da OSB:

Continue Macaco – Operação Sorriso Brasil

 

Meu filho nascerá com lábio leporino, e agora?

Uma dica que posso dar sobre o que fazer após descobrir que seu filho irá nascer com algum tipo de problema, como fenda lábio-palatina, seria: converse muito com o obstetra que está te acompanhando, ou até com o pediatra se já tiver escolhido. Ele saberá lhe instruir da melhor forma possível e indicar profissionais adequados.

E como disse a minha médica, o tipo de problema do Théo era algo tratável, curável. Não era um problema mais sério de saúde, e eu sempre dei graças a Deus por isto. Mas vamos lá, neste caso, a primeira atitude que tomamos foi procurar um especialista, que foi o cirurgião plástico que nos atendeu em Porto Alegre. Este médico é um cirurgião plástico, especialista em cirurgia crânio-facial, e o mais conceituado na região a tratar RN’s com lábio leporino e fenda palatina.

Foi uma longaaaaaa conversa com o Dr., acho que ficamos cerca de 1 hora e  meia conversando e esclarecendo todas as minhas dúvidas (aqui já comecei com a tática de anotar em um caderninho uma lista de dúvidas).  Claro que SEMPRE haverão muitos questionamentos, sobre cirurgias, amamentação, e tudo mais, mas foi extremamente esclarecedor, nós saímos da consulta com um olhar diferente sobre o assunto, e muito mais calmos. E dois pontos importantes que foram muito legais nessa consulta: (1) foi muito melhor sabermos da fissura na gestação ainda, pois assim já podemos nos preparar psicologicamente para receber o nosso pequeno com o carinho merecido! Aqui está a importância de sempre fazer as ecografias e exames solicitadas na gestação, e no tempo certo. E também (2) fomos instruídos a não comprar nada de especial para o Théo antes do nascimento, no mercado se encontra vários tipos de mamadeira entre outras coisas, mas cada bebê tem seu ritmo e seu jeito. Tem vários bebês fissurados que nunca precisaram de nada especial e mamaram no peito por bastante tempo! Eu mesma vi e conheço :)

E como enfrentar essa ‘diferença’

No momento da descoberta que meu filho nasceria com lábio leporino e fenda palatina, meu mundo desabou, pois eu não tinha nenhum conhecimento do que se tratava. Ficava imaginando como  seria a vida do meu filho, como ele se alimentaria, se ele sentiria alguma dor ou incomodo, se ele iria sofrer com algum tipo de preconceito… Preocupações normais de qualquer mãe, ainda mais sendo o primeiro filho.

Me permiti chorar e sofrer apenas naquele dia. No outro, enxuguei as lágrimas, e ergui a cabeça. Eu sempre aprendi que tudo na vida tem o lado positivo. Afinal, ele tinha uma saúde ótima, estava se desenvolvendo lindamente, eu estava muito saudável, minha vida é maravilhosa. Comecei então a me informar sobre esse assunto, procurei todos os profissionais que estavam ao meu alcance, e somente assim me acalmei e voltei a curtir esse momento maravilhoso que é estar grávida.

Não importa que ele é diferente, meu amor por ele, só aumentava!

Sim, ele é perfeito!

O início da minha gestação foi tudo maravilhoso e perfeito. Nunca me senti mal, não sentia enjoos e nenhuma indisposição. Era pura felicidade, curtição e mil expectativas para conhecer o nosso lindo Théo.

E como a rotina de muitas gestantes, chegou o dia de fazer a ecografia morfológica de 20 semanas. Foi neste dia que descobrimos que ele nasceria um pouco diferente, mas em nenhum momento fugindo das nossas expectativas, ele apenas era portador de lábio leporino e fenda palatina. Apenas isso, nosso filho é perfeito!

fissuradopelamae - théo

Para quem não sabe muito bem do que se trata, vou explicar brevemente. Fenda lábio palatina (ou mais comum lábio leporino e fenda palatina) é uma anomalia que ocorre bem no início da gestação, lá pela quarta semana, mais ou menos. Essa anomalia é apenas uma abertura na região do lábio superior, podendo se estender até o palato do bebê (famoso céu da boca). Existem vários tipos de aberturas, podendo ser somente no lábio, sendo uma ou duas fendas, pode ser somente no palato, sendo totalmente aberto ou fendas menores… Mas todas, tratáveis!