Sou um fissurado – o outro lado da história

E como a vida é vista por um fissurado? Nós, mães, sabemos o que passamos, o que sentimos… Mas e quem está realmente sendo um fissurado? O que sente? Hoje, aqui, um relato muito verdadeiro e real, sobre como é ser fissurado e um pouco do caminho até hoje, a história do Hugo – filhote da Eunice, que falamos aqui no blog essa semana.

É, sou um fissurado nascido com um Dom que Deus me ofereceu.

Ser um fissurado é algo diferente em todos os sentidos. Você já nasce praticamente na sala de cirurgia (só fiz 11 até hoje…), sendo a primeira com 3 meses. Imagino como é uma situação diferente para os pais de um fissurado viverem esse momento. E é por isso que venho por meio deste, tentar abrir as mentes dos pais a respeito da real atenção e “tratamento” não apenas para com seus filhos fissurados, mas principalmente com os filhos fissurados de outros pais.

Hoje estou com 30 anos, sou filho de pais separados, noivo à 4 anos e moro em Curitiba à 7. Sou nascido em Brasília-DF.

Minha infância foi normal. Cresci sendo educado e criado por uma mãe que me ensinou e sei que aprendeu junto comigo o que é viver.

Ela jamais me tratou como um doente, um coitado e etc como muitos, e digo MUITOS pais o fazem. Tratam eles como “coitadinhos”, “eles são doentes”… entre outros adjetivos. Quando na verdade são apenas crianças que devem conhecer o respeito e a educação como qualquer outra.

Eu nunca fui “Flor que se cheire”, rsrsrs, e minha mãe mesmo concorda, e aprontei bastante. BASTANTE MESMO. E fui também bastante corrigido. Hoje dou graças a Deus por ter tomado cada cintada que ela me deu. Foram elas o último recurso para que eu aprendesse. E sei que doía mais nela do que em mim.

Sempre tive muito amor, muito mesmo. Fui ensinado a respeitar, e ser educado e a não me rebaixar perante aos que não me consideravam “normal”. Minha mãe me ensinou.

Confesso que existe um período em nossas vidas que é bem complicado: A adolescência. Quando passamos a ter outros interesses, queremos nos “mostrar”, nos adaptar aos outros (sim, somos nós que acabamos nos adaptando aos outros) e querendo uma vida “normal”. Namorar, sair, se divertir e etc…

É complicado.

Primeiro por quê as pessoas não te olham como alguém e sim como “O que é isso?!”, segundo por termos uma cicatriz devido nossas cirurgias e terceiro por não termos uma dicção, ainda que boa, normal.

Venho de uma época em que não existia o “termo pop” Bullying. Era sacanagem mesmo, gozação das brabas. E simplesmente por sermos diferentes e essas pessoas serem ignorantes.

Nós, fissurados, ou pelo menos eu, nunca ouvi quando falo minha verdadeira voz. Ou melhor, as pessoas não a escutam. Para mim, ela sai como eu escuto as outras vozes – me recordo até hoje a primeira vez que, brincando com um gravador, voltei várias vezes a fita achando que tinha algo errado, quando na verdade, aquela era a minha voz. Mas não é isso o que acontece. Mesmo tendo feito fonoaudiologia, sei que ela hoje é menos fanha do que no passado, e dizem que tenho uma boa dicção hoje.

Então você imagina como deve ser falar algo que você quer, e as pessoas não entenderem. É irritante, frustrante.

Graças a Deus isso foi superado.

Ainda hoje noto certas pessoas que não entendem algo que digo, mas não me incomoda. Repito sem ter a raiva que já tive.

Comprovei que o fissurado é preconceituoso com ele mesmo. E quando passa a não entender o porquê não é bem visto, o porquê não entendem o que ele fala, é rejeitado por colegas de escola e até mesmo por suas “paixões adolescentes”, isso nos transtorna. É muito ruim ver, saber e se sentir rejeitado. E isso não é desculpa para se diminuir perante esses ignorantes.

Eu mesmo consegui enxergar o quão diferente é na verdade aquele que te rejeita. E não você, fissurado.

Em meu tratamento no Centrinho pude ver que nossa situação é na verdade algo que nos fazem melhores. Que existem “problemas” e pessoas com situações e vidas bem mais complicadas que a nossa. E que mesmo vivendo assim, essas mesmas pessoas vivem alegres, sorridentes e com uma luz e energia que te fazem ver o quão ridículo é quem se deixa abater por causa dos outros.

Por isso hoje, sempre que conheço alguém com filho fissurado, sempre procuro ajudar, aconselhar e indicar os meios necessários para que esse ser de luz possa ter uma boa vida. Quando estou no Centrinho e consigo acesso às enfermarias onde ficam os recém operados, gosto de falar com eles e mostrar que eles não tem mesmo o porquê de se revoltarem e se entristecerem por serem “diferentes” de seus colegas. Na verdade somos melhores que eles.

E é isso que falta muito para os fissurados: Apoio.

A Fenda Lábio Palatal, não é uma doença. Apenas uma má formação congênita. E por isso ela ainda assusta muita gente que não a conhece.

Não existem “Criança Esperança” e nem “Tele-Tons” que falem de nós.

Então de fato, o nosso maior problema hoje é a ignorância que encontramos no dia a dia.

Eu mesmo já perdi emprego em uma entrevista por que acharam que eu era uma pessoa violenta, por causa da minha cicatriz e meu nariz torto. E sempre há aquelas perguntas: “Você caiu?”, “Foi acidente”, “Foi briga?”, e as mães também não escapam delas. Os “mais antigos” acreditavam que nós nascemos assim por elas terem usado ou colocado uma chave no pescoço. Essa é hilária.

Espero mesmo que minhas palavras possam ajudar e a abrir as mentes de várias pessoas. Essa página/blog é algo que me faz acreditar ainda mais no crescimento e na evolução do ser humano. A atitude da Priscila é de uma importância que ela não sabe ainda o tamanho, mas que com certeza ela irá.

Fiquem com Deus e muito obrigado pela atenção.

Até breve…

Hugo Ramon Felinto Cândido.

Fissurado pela Mãe - Hugo

14 Comments Sou um fissurado – o outro lado da história

  1. Manuella Magalhães

    Hugo, parabenizo Vc pelas declarações! Sou fonoaudióloga e papai do céu me presenteou com um ser iluminado que nasceu fissurado! Hoje tem 2 anos com 3 cirurgias no centrinho.Como Vc ,vejo qdo estou lá ,q o nosso problema é mínimo comparado com outras deformidades e o qto é importante o apoio a outras famílias q estam iniciando o tratamento! Fica com Deus e seja sempre um exemplo para outros fissurados!

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    1. Hugo

      Obrigado Manuella. Junto a Priscila e com o apoio de vocês nós iremos sim ajudar e muito todos os fissurados e pais do país inteiro. Muito obrigado mesmo. Que Deus ilumine a ti, seu filho e sua família… Luz.

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  2. kátia

    Olá Hugo! Sou avó do Théo, e gostei muito de conhecer sua história de vida.Estamos aprendendo com pessoas como você, que se dispõe a judar. Estou aprendendo muito com nosso lindo Théo, junto com minha filha Priscila. Enfim… Obrigada Hugo! Que Deus esteja sempre contigo.

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    1. Hugo

      Eu é que agradeço a senhora, a sua filha e ao Théo D. Kátia. Pode ter certeza de que farei tudo para que possamos acrescentar cada vez mais às vidas dos leitores da página. Que Deus os ilumine… Luz…

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  3. Ana Raquel

    Lindas palavras Hugo, parabéns!!! Sou mãe de um fissurado que hoje tem 12 anos, já passou por algumas cirurgia, tbm no centrinho. É tão bom ler algo assim, pois ele está entrando nessa fase que também acho ser a mais complicada “adolescência”, rezo mto para que ele tenha sabedoria para enfrentar todos os desafios que um fissurado enfrenta… e para que um dia assim como vc possa nos emocionar. Abraços. Aproveito tbm para parabenizar a Priscila, bela atitude a sua com o blog, adoro todos os seus posts. Bjs pra vc e para o seu lindo Théo.

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    1. Hugo

      Eu que te agradeço Ana Raquel. É muito bom saber que estou podendo contribuir com a Priscila e que minhas palavras estão chegando a quem se interessa. No que depender de mim e minha mãe juntos com a Priscila iremos sim sempre estar ajudando no que for preciso à quem precisa. Que Deus abençoe você e seu filho. Luz…

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  4. Giuliana Sara

    Nossa Hugo!!!! o que falar diante de tantas palavras sábias!!! Sou mãe do Henrique um fissurado de três meses.
    Gosto de ver fissurados que tenham a mesma visão que a sua, e que realmente nos trazem alegria e otimismo e inspiração e não se tratam como doentes e pessimistas.

    Parabéns e muito obrigada, porque as palavras tem poder e quando bem colocadas só fazem o bem…

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    1. Hugo

      Muitíssimo Obrigado Giuliana Sara. Ter escrito esse texto tem me feito muito bem e ver que está chegando a vocês me proporciona algo que até então eu desconhecia. São apenas algumas das minhas inúmeras palavras que compartilhei com o único intuito de poder ajudar. Tenho mais… E sei que tem mais pessoas que podemos ajudar. A Priscila deu início, estou colaborando e junto com vocês leitores podemos chegar mais longe. Que Deus ilumine seu filho, a você e a sua família. Luz…

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  5. Gracinha Alves

    Parabens Hugo pelas belas palavras. Conforto para os pais e familiares de um fissurado. Tenho um subrinho fissurado q esta com 11 meses e estamos muito anciosos pela sua 2° cirurgia, q tb sera no Centrinho em Bauru (a primeira tb foi la aos 3 meses). Que Deus continue te abencoando mais e mais!

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  6. Graciele

    Hugo, fiquei super emocionada com tua narrativa. Senti como se eu estivesse narrando minha própria história…. Abraço!!!!

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  7. Helen

    Parabéns Hugo, pela forma positiva como enfrentou as dificuldades. Sou mãe de uma garotinha de 8 meses que tem fenda labial e operou também no Centrinho aos 4 meses. No momento estou apreensiva porque houve uma aderência entre o lábio e a gengiva e acho que vamos ter que enfrentar outra cirurgia antes do que esperava. Ler sua história me fez pensar e agir de forma mais positiva. É sempre muito bom saber como as pessoas enfrentam seus obstáculos e saem mais fortes e confiantes. Espero que a minha Luiza possa ter o seu dissernimento e a sua coragem e que chegue à sua idade com bonitas histórias pra contar. Muito obrigada. Helen

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  8. Helen

    Parabéns Hugo, pela forma positiva como enfrentou as dificuldades. Sou mãe de uma garotinha de 8 meses que tem fenda labial e operou também no Centrinho aos 4 meses. No momento estou apreensiva porque houve uma aderência entre o lábio e a gengiva e acho que vamos ter que enfrentar outra cirurgia antes do que esperava. Ler sua história me fez pensar e agir de forma mais positiva. É sempre muito bom saber como as pessoas enfrentam seus obstáculos e saem mais fortes e confiantes. Espero que a minha Luiza possa ter o seu discernimento e a sua coragem e que chegue à sua idade com bonitas histórias pra contar. Muito obrigada. Helen

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  9. Stephanie

    Amei sua história Hugo sou fissurada e já sofri bastante por conta de ser diferente dos outros lembro que quando eu era menor me chamavam de nariz torto até me batiam por eu ser diferente muitas vezes já até pensei sem inferior as outras pessoas mas graças a Deus e minha família isso mudou hoje posso dizer que pertenço ao mundo

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