Sou um fissurado – o outro lado da história

E como a vida é vista por um fissurado? Nós, mães, sabemos o que passamos, o que sentimos… Mas e quem está realmente sendo um fissurado? O que sente? Hoje, aqui, um relato muito verdadeiro e real, sobre como é ser fissurado e um pouco do caminho até hoje, a história do Hugo – filhote da Eunice, que falamos aqui no blog essa semana.

É, sou um fissurado nascido com um Dom que Deus me ofereceu.

Ser um fissurado é algo diferente em todos os sentidos. Você já nasce praticamente na sala de cirurgia (só fiz 11 até hoje…), sendo a primeira com 3 meses. Imagino como é uma situação diferente para os pais de um fissurado viverem esse momento. E é por isso que venho por meio deste, tentar abrir as mentes dos pais a respeito da real atenção e “tratamento” não apenas para com seus filhos fissurados, mas principalmente com os filhos fissurados de outros pais.

Hoje estou com 30 anos, sou filho de pais separados, noivo à 4 anos e moro em Curitiba à 7. Sou nascido em Brasília-DF.

Minha infância foi normal. Cresci sendo educado e criado por uma mãe que me ensinou e sei que aprendeu junto comigo o que é viver.

Ela jamais me tratou como um doente, um coitado e etc como muitos, e digo MUITOS pais o fazem. Tratam eles como “coitadinhos”, “eles são doentes”… entre outros adjetivos. Quando na verdade são apenas crianças que devem conhecer o respeito e a educação como qualquer outra.

Eu nunca fui “Flor que se cheire”, rsrsrs, e minha mãe mesmo concorda, e aprontei bastante. BASTANTE MESMO. E fui também bastante corrigido. Hoje dou graças a Deus por ter tomado cada cintada que ela me deu. Foram elas o último recurso para que eu aprendesse. E sei que doía mais nela do que em mim.

Sempre tive muito amor, muito mesmo. Fui ensinado a respeitar, e ser educado e a não me rebaixar perante aos que não me consideravam “normal”. Minha mãe me ensinou.

Confesso que existe um período em nossas vidas que é bem complicado: A adolescência. Quando passamos a ter outros interesses, queremos nos “mostrar”, nos adaptar aos outros (sim, somos nós que acabamos nos adaptando aos outros) e querendo uma vida “normal”. Namorar, sair, se divertir e etc…

É complicado.

Primeiro por quê as pessoas não te olham como alguém e sim como “O que é isso?!”, segundo por termos uma cicatriz devido nossas cirurgias e terceiro por não termos uma dicção, ainda que boa, normal.

Venho de uma época em que não existia o “termo pop” Bullying. Era sacanagem mesmo, gozação das brabas. E simplesmente por sermos diferentes e essas pessoas serem ignorantes.

Nós, fissurados, ou pelo menos eu, nunca ouvi quando falo minha verdadeira voz. Ou melhor, as pessoas não a escutam. Para mim, ela sai como eu escuto as outras vozes – me recordo até hoje a primeira vez que, brincando com um gravador, voltei várias vezes a fita achando que tinha algo errado, quando na verdade, aquela era a minha voz. Mas não é isso o que acontece. Mesmo tendo feito fonoaudiologia, sei que ela hoje é menos fanha do que no passado, e dizem que tenho uma boa dicção hoje.

Então você imagina como deve ser falar algo que você quer, e as pessoas não entenderem. É irritante, frustrante.

Graças a Deus isso foi superado.

Ainda hoje noto certas pessoas que não entendem algo que digo, mas não me incomoda. Repito sem ter a raiva que já tive.

Comprovei que o fissurado é preconceituoso com ele mesmo. E quando passa a não entender o porquê não é bem visto, o porquê não entendem o que ele fala, é rejeitado por colegas de escola e até mesmo por suas “paixões adolescentes”, isso nos transtorna. É muito ruim ver, saber e se sentir rejeitado. E isso não é desculpa para se diminuir perante esses ignorantes.

Eu mesmo consegui enxergar o quão diferente é na verdade aquele que te rejeita. E não você, fissurado.

Em meu tratamento no Centrinho pude ver que nossa situação é na verdade algo que nos fazem melhores. Que existem “problemas” e pessoas com situações e vidas bem mais complicadas que a nossa. E que mesmo vivendo assim, essas mesmas pessoas vivem alegres, sorridentes e com uma luz e energia que te fazem ver o quão ridículo é quem se deixa abater por causa dos outros.

Por isso hoje, sempre que conheço alguém com filho fissurado, sempre procuro ajudar, aconselhar e indicar os meios necessários para que esse ser de luz possa ter uma boa vida. Quando estou no Centrinho e consigo acesso às enfermarias onde ficam os recém operados, gosto de falar com eles e mostrar que eles não tem mesmo o porquê de se revoltarem e se entristecerem por serem “diferentes” de seus colegas. Na verdade somos melhores que eles.

E é isso que falta muito para os fissurados: Apoio.

A Fenda Lábio Palatal, não é uma doença. Apenas uma má formação congênita. E por isso ela ainda assusta muita gente que não a conhece.

Não existem “Criança Esperança” e nem “Tele-Tons” que falem de nós.

Então de fato, o nosso maior problema hoje é a ignorância que encontramos no dia a dia.

Eu mesmo já perdi emprego em uma entrevista por que acharam que eu era uma pessoa violenta, por causa da minha cicatriz e meu nariz torto. E sempre há aquelas perguntas: “Você caiu?”, “Foi acidente”, “Foi briga?”, e as mães também não escapam delas. Os “mais antigos” acreditavam que nós nascemos assim por elas terem usado ou colocado uma chave no pescoço. Essa é hilária.

Espero mesmo que minhas palavras possam ajudar e a abrir as mentes de várias pessoas. Essa página/blog é algo que me faz acreditar ainda mais no crescimento e na evolução do ser humano. A atitude da Priscila é de uma importância que ela não sabe ainda o tamanho, mas que com certeza ela irá.

Fiquem com Deus e muito obrigado pela atenção.

Até breve…

Hugo Ramon Felinto Cândido.

Fissurado pela Mãe - Hugo

Ser mãe de fissurado

Ter um filho fissurado é ser escolhida para cuidar e ajudar uma pessoa a seguir um caminho com mais auto estima, a superar um problema que não é apenas físico, mas que envolve e muito o psicológico. Ele não possui nenhuma deficiência e isso tem que ser reforçado, mas se sente diferente dos outros por possuir uma cicatriz e a fala ser um pouco diferente dos outros e por incrível que pareça ninguém quer ser diferente, principalmente na adolescência, querem ser igual aos outros e aí, buscamos em Deus a melhor maneira de mostrar tudo de bom que este ser já possui para ser feliz. Que a única limitação que ele pode possuir está dentro dele e deve ser superada e olhada como mais um aprendizado na estrada da vida. Que ele pode tudo e basta querer e seguir em frente com amor e fé. Nunca tratar como um coitadinho, pois ele é igual a qualquer pessoa, e deve ser preparado para o mundo.

É uma tarefa difícil, mas compensatória, uma trajetória de muitas vitórias a cada degrau e eu que tenho hoje um filho aos trinta anos de idade e que já passou por muitas coisas, agradeço a Deus e ao Centrinho-Bauru, todo o apoio que precisei. O Centrinho não é apenas um hospital que trata de fissurados, é um lugar que trata o paciente em todos os detalhes, em que se está nas mãos de mestres e não apenas médicos e que acima de tudo trata de nossos filhos como seres humanos e de nós como mães que nos angustiamos, sofremos, ficamos inseguras e com o coração pequenininho a cada vez que nossos filhos entram num centro cirúrgico. Eles são profissionais que entendem os sentimentos e respeitam cada limitação a que possuímos e oferecem um tratamento completo acompanhando todo o desenvolvimento físico e psicológico que essa criança vai passar. Por isso agradeço a Deus a existência do Centrinho e o presente que recebi ao ter esse filho tão maravilhoso fazendo parte de minha vida e com quem eu também aprendi e cresci como ser humano.

Eunice Felinto Nascimento, mãe do Hugo.

Fissurado pela Mãe - Hugo

A história da Suellen, e seus gêmeos João e Pedro

Que história incrível temos para  contar hoje, Suellen, parabéns pela luta!

“Eu trabalhava em uma loja de calçados todos os dias, era final de ano, e comecei a sentir muita dor nas costas. Fui procurar um médico do posto de saúde, ele me olhou e disse que eu estava grávida! Na hora eu falei ‘não’, pois estava tomando anti-concepcional e o remédio da tireoide.  Fiz o teste de gravidez, e positivo, estava grávida! Beleza, 3 filhos, vamos criar… comecei a fazer o pré-natal e já estava com 3 meses de gestação quando fiz o ultrassom. ‘É um menino’, meu sonho realizado! Quando olhei para o médico, ele estava em silêncio, meu marido perguntou o que era aquilo que estava aparecendo, e com  uma gargalhada o Dr. respondeu que era a cabeça do segundo filho. Levantei na hora, num susto. Saímos da sala, chorei muito, 4 filhos, meu Deus, não dou conta das 2 que tenho…

A gravidez foi indo bem e decidimos que o nome dos dois meninos seriam João e Pedro, sempre sonhamos em ter um ‘João Pedro’. Quando estava com 7 meses não conseguia comer mais nada, e já havia tomado aquela injeção para maturar os pulmões dos bebês caso eles nascessem fora da hora. Não inchei nada, não passei mal e fomos até o final com a gestação, 9 meses completos dia 14/07/2012.

Na hora do parto meu marido foi assistir, não sabíamos que o João era fissurado e foi um susto na hora do nascimento. Minha pressão caiu muito e passei mal, então fui dopada pois já estava vomitando. Não vi quase nada, quando acordei ainda na sala de cirurgia, olhei para o lado e meu marido não estava lá… O médico veio na sala e me falou que o João nasceu com um probleminha, ele é fissurado, mas é lindo! Quando fui para o quarto estava minha família completa, parecia até velório, pensei. O pediatra apareceu e perguntou se eu queria ver o João, e eu respondi CLARO. Primeiro vi o Pedro, e depois o João. Me explicaram que ele não mamaria no peito, e sim no copinho, e já me informaram sobre o Centrinho, que é o maior hospital que cuida destes casos e vão pedir para alguém de lá vir avaliar o  bebê antes de fazer qualquer coisa.

Ele chorou e levaram ele embora, todos se despediram e eu fiquei com a minha mãe. No dia seguinte quando acordei vieram com Pedro para mamar e trouxe o João para ficar comigo um pouco, ele começou a chorar e levaram ele de volta. Fui atrás, dei o Pedro para a minha mãe mas me proibiram de entrar no berçário, sentei na entrada e comecei a chorar, eu queria dar de mama para ele… as enfermeiras tentando me tirar dali, ligaram para o meu médico e para pediatra vir. Quando os dois chegaram no quarto eu falei que queria dar mamar para ele, então os dois chegaram ao bom senso que eu ia entrar no berçário e aprender amamentá-lo, a enfermeira me ensinou, e foi muito bom. Me ensinou a tirar o meu leite para dar para ele no copo de café, e depois na xuquinha especial.

Tive que esperar uns dias para registrar e mandar a ficha dele para o Centrinho, ele tinha consulta marcada para dois dias depois. Fui para casa com os dois, uma garrafa térmica e leite em pó, e vários copinhos de café na bolsa… no dia marcado, fomos para o Centrinho, na primeira consulta muitas dúvidas e eles nos disseram ‘mãe, ele pode ser todo mais também pode ser nada pode ficar só deitado como pode andar e ser normal’. Ai, que sofrimento, mas vi aquelas crianças e vi que o João não tinha nada em relação aquelas crianças. E eu sempre tirei muitas fotos deles, quero que quando eles crescerem vejam como nasceram, e que o João veja que as dificuldades da vida não são nada em relação a tudo que ele já passou.

Com 2 meses sem ganhar peso, ele bronco aspirou, a febre foi a 40 graus, saí correndo para o hospital num domingo, e diagnosticaram pneumonia. Ali ficamos uma semana, no sábado fomos para casa e ele tomando vários complementos. E nada de engordar, trocamos o leite, para um mais caro, que ganhei na prefeitura, até os 6 meses o tomou este suplemento, mesmo depois da cirurgia aos 4 meses.

Tudo correu bem durante a cirurgia, com o Dr. Eudes de Sá. Só que ele ficou com o nariz muito baixo e não conseguia respirar direito, então colocaram o modelador nasal, saímos 2 dias depois do hospital, até ele tirar o modelador com um espirro. Depois, foram só vitórias, ele começou a engatinhar, choramos a cada minuto com as primeiras arrastadas, e em um belo dia ele soltou a minha mão e desceu do colo indo para o chão. Se levantou na cadeira e saiu andando, outra vitória.

A segunda cirurgia foi marcada, mas ele ficou gripado no dia, e marcamos de novo, e ele gripou uma semana antes. Agora, remarcaram para dia 28 de abril, estamos fazendo de tudo para ele não gripar. Hoje ele anda, corre, come sozinho com a colher, mama no copinho e está saindo da fralda. Fala algumas coisas já, ele é o nosso menino mais arteiro, Pedro é todo calmo e o João faz muitas artes… É minha superação, olho para ele e vejo que não temos problema nenhum.”

Fissurado pela Mãe - João e Suellen

Os famosos também tem lábio leporino

Sim, isso mesmo, tem alguns famosos que já descobri que também tem lábio leporino. E nem por isso, deixaram de lutar pelos seus sonhos, de serem pessoas bem sucedidas, de darem exemplo de sucesso… São essas pessoas que devemos nos orgulhar e ter como exemplo para nossos filhos. E todos são bonitos!

Fissurado pela Mãe - Famosos com lábio leporino 1

Uauuuu, esse é lindo. O ator Joaquin Phoenix, nasceu com fenda unilateral no lábio. Fez filmes super famosos, como Gladiador, Sinais, A Vila, Johnny & June…

Fissurado pela Mãe - Famosos com lábio leporino

Joaquin Phoenix e seu lábio leporino.

Fissurado pela Mãe - Famosos com lábio leporino 1

Essa é Carmit Bachar, para quem não conhece, ela era dançarina do grupo Pussycat Dolls, é lindíssima, e pelo que percebi ela nasceu com fenda bilateral no lábio (photoshop esconde tudo).

Fissurado pela Mãe - Famosos com lábio leporino

Carmit Bachar superou muitas cirurgias.

Fissurado pela Mãe - Famosos com lábio leporino

Este é Walter Stacy Keach, nasceu com fenda unilateral. Ele é ator, e já fez váááááááários filmes, mas ficou conhecido mesmo em Prison Break.

Fissurado pela Mãe - Famosos com lábio leporino

O ator Stacy Keach e seu lábio leporino escondido pelo bigode.

Nossa primeira amiguinha – História da Isadora e da mamãe Carina

Hoje vamos estrear esse nosso espaço, mais fofo do mundo, contando a história da pequena Isadora. Ela nasceu com fenda unilateral no lábio, e ainda está se recuperando da cirurgia de correção… Mamãe Carina, estamos aqui na torcida para que dê tudo certo e que vocês tenham muita força para passar por tudo. Ah, a Isadora está uma princesa linda, uma delicadeza… nossa! Vamos à história então :)

Estava eu na ecografia de 20 semanas para saber o sexo do meu bebê. O médico perguntou ‘…com suspense ou sem?’ e eu logo respondi que queria sem suspense: ‘É uma menina’, eu fiquei muito feliz! Muito querido era o médico, que me mostrou os dedinhos, pernas, mãos, cabeça, barriguinha… tudo muito fofo! Ao término do exame, o Dr. largou os aparelhos de ecografia, sentado, com um impulso jogou-se para trás e olhando para mim falou ‘Tenho uma coisa pra falar pra vocês’. Eu estava deitada, por sorte, pois não senti minhas pernas, parece que fiquei anestesiada.

‘Ela tem fenda labial’, ele disse. Eu já sabia o que era isso, tinha visto uma vez um menino com fenda nos dois lados do lábio. Sei que o médico disse algumas coisas, que até hoje não lembro, simplesmente não ouvi mais nada. Saí da  sala de ecografias, e meu mundo desabou, comecei a chorar. E ao contrário de outras mães, passei a gravidez toda chorando.

Tinha dias que pensava ‘por que eu?’, ainda mais que trabalho com bebês recém nascidos. Meu psicológico ficou bastante abalado, mas tinha dias que pensava ‘Carina, existem coisas piores, é só fazer a cirurgia e vai ficar tudo bem…’. Pensava em como ela iria se alimentar ou se iria mamar no peito, e com essa ansiedade engordei 21 quilos. Se eu soubesse que seria tão fácil… Isadora mamou no peito até 4 horas antes da cirurgia. Foram 3 meses e 19 dias.

Pois bem, a cirurgia que achei que não seria tão ruim, foi horrível. Não poder amamentar durante 1 mês, para mim, e principalmente para ela, está sendo muito difícil. Cada hora da mamada, chega a me dar um pavor. Ela chora, tenho que  forçar, e chorando ela vai engolindo. Uso uma seringa com um pedaço de sonda… Tentei de várias maneiras, claro, sem o Dr. saber, mas todas sem sucesso.

O pós cirúrgico também foi muito estressante, quando acordou ela sentia muito dor, então chorou o dia inteiro e a noite. Nós, mães, tiramos forças não sei de onde. Eu tinha vontade de chorar também, porque estava cansada, com o peito duro de tanto leite, mas daí pensava ‘calma ela precisa de ti, força!’. E assim estamos indo, louca que passe esse mês, para introduzir novamente o peito, vai ser outra luta eu acho, mas não desisto. Sinto saudade daquele sorrisinho “rasgadinho”, como diz minha outra filha, mas ela ficou mais linda ainda!

Isadora, antes e agora.

Isadora, antes e agora.

Novos amiguinhos

théo - fissurado

Quando eu estava grávida pensava ‘eu quero tirar tantas fotos do meu filho quando nascer, quero mostrar para o mundo o quão lindo será’. Afinal, quem disse que meu bebê ‘fissurado’ não pode ter fotos lindas? Quem disse que não fica legal fazer uma sessão linda em estúdio? Nós só conseguimos tirar fotos com uma fotógrafa com quase 10 meses. Mas acho LINDO fotos de recém nascido (tá na moda chamar de fotos newborn), queria ter feito em estúdio também logo que nasceu, mas não conseguimos. Quem por aí tirou do seu pequeno fissurado em estúdio? Ou em casa mesmo?

Estamos muito curiosos para conhecer novos amigos ‘fissuradinhos’.

Eu criei este espaço dentro do blog para que todos que quiserem, nos enviem suas histórias e suas fotos. E claro, se me autorizarem, queria publicar aqui para que todos se conheçam, e possam trocar conhecimento. Não tem coisa melhor do que isto!

Mandem para o meu email tudo o que quiserem, pri@fissuradopelamae.com.br.